编者按：
年，是中国共产党成立周年，回顾百年征程波澜壮阔，品味百年初心历久弥坚。扎实推进党史学习教育，切实将学习成果转化成为民办事的强大动力，新疆医院深入推进“我为群众办实事”实践活动，并推出“为民办实事”专栏。与“渐冻人”“瓷娃娃”等人们视野中“常见”的罕见病相比，多发性硬化、视神经脊髓炎谱系疾病却并不为人们所熟悉。可当它降临时，你所面临不仅是无休止的检查和治疗，更会逐渐丧失对于四肢的掌控能力或者视线逐渐模糊。而“击垮”人最后一道心理防线的，是每当你以为已经痊愈的时候，它很可能会再次复发。新疆医院神经内科一病区副主任玛依努尔·买买提介绍，多发性硬化是一种慢性疾病，主要损害脊髓、大脑，以及视神经。这种病致残率非常高，而且多发于青中年人群，一旦家里有人得这个病，那么整个家庭都会受到严重影响。
由于多发性硬化目前尚无有效根治疗法，且这类疾病患者人群分布南北疆比较分散，又因医疗差距等原因不能做到规范诊疗和随诊，加之罕见，对类疾病的认识、诊断、医院都有差异，经常误诊给患者带来终身残疾的例子“屡见不鲜”。
“没有及时确诊，错过最佳治疗时期，会给身心、家庭造成巨大负担。”玛依努尔·买买提说，而长期以来，由于使用药品价格的原因，绝大多数多发性硬化症患者处于“诊而不治”的状态，导致疾病反反复复发作。
因此，规范化的评估、治疗及随诊，对于更好地预防复发减少神经功能残疾起了至关重要的作用。神内党支部书记、科室主任李红燕说，我们一直以来，不断加强及重视医生与患者之间的沟通和交流，通过多种渠道搭建沟通平台，便于患者及时反馈病情，消除患者疑虑。
神经系统免疫脱髓鞘患者
本文编辑：佚名
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